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Agenesia do Corpo Caloso (nas palavras de uma mãe)

10.5.2017

Muito provavelmente você chegou a este post enquanto pesquisava sobre agenesia ou disgenesia do corpo caloso, após receber esse diagnóstico no exame do seu filho ou sobrinho. Então, vou começar dizendo que sei bem o que você está passando, eu também já estive aí desse lado da tela, com a mesma ansiedade que você está. Meu filho tem Agenesia do Corpo Caloso (e outros diagnósticos associados que só descobrimos no decorrer dos anos) e desde o resultado do exame (2009), sou uma pesquisadora no assunto. 

 

Pensando um pouco sobre como foi difícil não encontrar informações precisas no início da nossas pesquisas e na quantidade de mães e pais que me procuram buscando auxílio, resolvi escrever sobre o assunto.

Isso é um pouco do que eu aprendi através de consultas médicas e experiência de vida!

 

 

 

 

O que é Corpo Caloso

 

 

 

Corpo caloso é uma parte do cérebro que liga o hemisfério esquerdo ao hemisfério direito.

Cada hemisfério do cérebro é responsável por controlar a metade oposta do corpo. Cada hemisfério se especializa no processamento de certos tipos de informação (como a linguagem ou padrões espaciais). 

 

Assim, para coordenar o movimento ou pensar sobre informações complexas, os hemisférios devem se comunicar um com o outro. O corpo caloso é o conector principal que permite a comunicação, integrando as informações.

 

 

 

 

Quando é formado

 

 

 

O corpo caloso não se forma todo ao mesmo tempo.

Começa a desenvolver-se em torno da 12ª a 20 ª semana de gestação (alguns falam entre 5ª e 16ª semanas).

Continua a amadurecer durante a gravidez, a infância e adolescência.

 

O corpo caloso é a maior via de ligação entre os hemisférios e tem mais de 200 milhões de fibras nervosas, por isso dizemos que trata-se de um feixe de fibras.

Não é a única conexão, mas enquanto a anterior a ele tem 50.000 fibras, o corpo caloso é formado por 200 milhões de fibras nervosas.

 

 

 

 

 

Malformações no Corpo Caloso

Quando o corpo caloso não se desenvolve como deveria durante o  início da gestação, dizemos que há uma malformação no cérebro, na área do corpo caloso. Para cada tipo de formação diferente da normalidade, há um nome específico:

 

Agenesia do corpo caloso (ACC), é a falta, a não-formação do corpo caloso.

 

Disgenesia do corpo caloso (DCC), é quando o corpo caloso existe, mas desenvolveu-se de forma incompleta (Agenesia Parcial) ou incorreta (Hipoplasia, corpo caloso mais fino). 

 

Vale lembrar que nada disso é doença e sim uma anormalidade durante a formação.

 

Segundo nossa neurologista, não devemos nos apegar ao diagnóstico "agenesia" ou "disgenesia", pois seja qual for, o importante é oferecer estimulação sempre.

 

Há dados que dizem que a ocorrência é entre 1 a 3 casos em cada 1.000 nascimentos. Há controvérsias.

 

 

Diagnóstico: quando e como

 

Geralmente, a ACC é identificada durante a gestação, através do ultrassom. Aquele exame de rotina, quando o médico avalia o desenvolvimento do bebê ainda na barriga da mãe.  Algumas vezes, sabe-se lá o motivo, os médicos não identificam a falta da maior via comissural do cérebro nos exames pré-natais.

 

Depois que a criança já nasceu, a ACC pode ser identificada através de uma Ressonância Magnética ou Tomografia Computadorizada, que é solicitada pelo médico na busca por uma explicação para a presença de convulsão ou de atraso no desenvolvimento.

 

Causas

Nós pais, sempre queremos saber o porquê de um diagnóstico. Primeiro queremos saber a explicação científica e depois buscamos por uma explicação espiritual, questionando o que "nós" fizemos de errado. No entanto, para muitas situações ainda não há explicação e devemos parar de nos preocupar com isso e investir nossas forças e atenção aos cuidados com nossos filhos.

 

Entre as possíveis causas apontadas pelos especialistas, estão: infecções durante a gestação, presença de cistos, alterações cromossômicas, dieta pobre, uso de drogas. Contudo, dificilmente os médicos têm uma resposta para nos dar.

 

Consequências no desenvolvimento

 

Um atraso neuropsicomotor no desenvolvimento da criança é esperado, por isso um trabalho de estimulação precoce é importante.

Existe uma lista de possíveis comprometimentos no desenvolvimento de uma criança com ACC, dizendo sobre suas dificuldades e "impossibilidades". É bom conhecê-la, por informação, para estarmos atentos a algumas necessidades de nossos filhos e, assim, auxiliá-los mais pontualmente.

Contudo, sou totalmente contra a ideia de tomá-la como verdade para nosso filho. E isso foi o conselho que meu marido me deu desde que passei a pesquisar sobre o assunto. Somos muito otimistas e oferecemos estimulação para que o JM se desenvolva por completo. Independente do resultado final, sempre vamos incentivá-lo e acreditar que ele pode!

 

Há pessoas que só descobrem a malformação já adultas, ao fazerem uma ressonância por motivo de acidente de carro, ou outro motivo qualquer. Há pessoas com pouco comprometimento e outras com muito comprometimento. Fazer comparações é desnecessário.

É bem verdade que gente compara, busca semelhanças e diferenças entre uns e outros, a gente compara com crianças que não tem ACC e com crianças que tem. MAS, não devemos! 

Conheço algumas crianças com ACC, na mesma idade do JM, cada uma tem a sua dificuldade, cada uma um ritmo de desenvolvimento. Cada uma é afetada de uma forma.

 

 

Consequências na saúde

A ACC pode ser isolada ou associada com outras anomalias cerebrais, síndromes ou condições de saúde.

É comum a presença de convulsões, mas não é uma condição "obrigatória". 

É muito importante que o pediatra da criança com ACC se interesse por ela como "criança" em primeiro lugar. Depois de realizar uma avaliação global e completa como o pediatra faz com qualquer criança, ele deverá encaminhar a criança para alguns especialistas.

A vida dos pais de uma criança com ACC é cheia de aventuras médicas. Fazemos amizades com especialista que só conhecíamos nos catálogos do convênio médico.

 

Eles explicam que a não formação do corpo caloso diz respeito a uma falha num certo momento da gravidez e, considerando que várias partes do corpo estão sendo formadas ao mesmo tempo, essa falha pode afetar outros órgãos que estavam sendo formados naquele momento. 

 

É importante levar a criança nos seguintes especialistas :

 

- NEUROLOGISTA, esse será seu companheiro, juntamente com o Pediatra.  ouvir seu choro, ver suas lágrimas, escutar seu telefonema, enfim...é importante que você escolha alguém de sua confiança. Pedirá alguns exames como: ressonância magnética e eletroencefalograma. Irá te explicar sobre o corpo caloso e  tirar suas dúvidas. Ele também saberá o momento de encaminhar para estimulações em terapias: fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia, equoterapia, terapia ocupacional, etc.

 

- GENETICISTA, é o profissional que avalia se existe alguma síndrome associada. Já vou avisando que o geneticista é o profissional mais pessimista que já conheci, afinal ele tem que ficar procurando "cabelo em ovos", tenha paciência com ele e não permita que o pessimismo dele tome conta de você! Ele fará testes cromossômicos e genéticos. Pedirá o exame cariótipo (que identifica apenas alguns tipos de síndromes) e outros exames que considerar necessário. Existem muitas síndromes que podem estar associadas à ACC. No entanto, poucas são detectadas no cariótipo. Após fazer o exame de sangue (cariótipo), se nada for detectado, o Geneticista fará exames clínicos: um extenso questionário, análise das características físicas da criança e dos familiares (através de fotos), análise dos exames médicos, análise do desenvolvimento da criança, etc.

 

A existência de uma síndrome, não muda muita coisa na prática, pois não existe um tratamento. A única orientação é a estimulação, em todos os casos, isolados ou associados. A importância do diagnóstico está no fato de ficarmos mais atentos a algumas situações de saúde. Por exemplo, uma síndrome que tenha como característica problemas no coração, os pais devem fazer uma investigação detalhada para cuidar do aspecto da saúde e do bem estar da criança. A investigação também é importante para casais que desejam ter mais filhos.

 

- CARDIOLOGISTA, irá avaliar o funcionamento, o formato do coração e e se há alguma malformação e necessidade de acompanhamento. Além do exame clínico, talvez peça Ultrassom e Eco-Doppler.

 

- OFTALMOLOGISTA, é muito comum a dificuldade de visão  entre as crianças com diagnóstico de ACC, por isso algumas usam óculos com alto grau, desde muito pequenas. É importante diagnosticar ou excluir a possibilidade de problemas de visão. Se houver dúvida com relação ao funcionamento da visão, será feito o exame PVE, Potencial de Evocado Visual, ele avalia a transmissão do estímulo visual para o cérebro.

 

- ENDOCRINOLOGISTA. Os hormônios do crescimento podem ser afetados como resultado de ACC. Se o crescimento do seu filho está fora da média avaliada pelo Pediatra, o indicado é consultar um endocrinologista pediátrico para testes e acompanhamento. A glândula pituitária (hipófise) está localizada na linha média no cérebro, perto da região do corpo caloso, assim é possível que ela  não funcione corretamente. Isso pode gerar uma puberdade precoce ou tardia, ou ainda a não entrada na puberdade. O acompanhamento adequado pode resolver esse problema.

 

- OTORRINOLARINGOLOGISTA. Além do exame clínico, este especialista pode precisar da colaboração de uma Fonoaudióloga. Um teste de audição deve ser realizado para afastar qualquer possível perda auditiva. Além do "Teste da Orelhinha", há um teste de audição mais elaborado, é o BERA, uma Audiometria de Tronco Cerebral. Com o resultado você saberá se o atraso na fala da criança é por motivo de falta de audição ou por motivo neurológico e o fonoaudiólogo saberá como trabalhar de forma mais precisa.

 

Daí em diante, eles irão encaminhar a outros especialistas, conforme sentirem necessidade.

Por exemplo, gastroenterologista (se tiver refluxo esofágico), nefrologista (se tiver refluxo urinário) ou ortopedista (para o uso de órtese ou palmilha). 

 

ESTIMULAÇÃO PRECOCE - Para casos de atraso no desenvolvimento, é de grande importância o acompanhamento terapêutico com:

- Fisioterapeuta, podendo incluir Hidroterapia e Equoterapia.

- Fonoaudióloga, para trabalhar mastigação, deglutição, fala, etc.

- Terapeuta Ocupacional, importante que ela tenha formação em Integração Sensorial.

 

******

 

Bom, espero ter te ajudado a esclarecer algumas dúvidas, através dessas informações. Contudo, considere: sou apenas uma mãe em busca de conhecimento e vontade de compartilhar e ajudar outras famílias. Volte mais vezes, pois irei escrever mais a respeito.

 

Meu maior e melhor conselho: ame seu filho, brinque com ele, transmita carinho e confiança, acredite nele e estimule!!!

 

E, lembre-se: A ACC está no seu filho, mas ela não é a identidade dele!!!

 

Inscreva-se aqui no site, assim você receberá os novos textos. Em breve vou escrever sobre as "perguntas mais frequentes feitas pelos pais" e "como está o desenvolvimento do meu filho de 8 anos". Fique atenta!

 

 

 

Post escrito em 29.05.2012, no meu antigo blog.

 

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Alessandra Rigazzo

Intencional até nas pequenas coisas